परिवार कैसे बीसी (British Columbia) के न्यूरोडिवर्स और विकलांग बच्चों के भविष्य में निवेश की वकालत कर सकते हैं


परवाह

ACT – Autism Community Training को बच्चों और परिवार विकास मंत्रालय (MCFD) की घोषणा के बाद व्यथित परिवारों से सैकड़ों चिंतित संदेश प्राप्त हुए हैं, जो व्यक्तिगत फंडिंग (Individualized Autism Funding) को समाप्त कर रहे हैं, प्रभावी 2025 से । यह ऑटिज्म फंडिंग कार्यक्रमों और स्कूल-आयु विस्तारित चिकित्सा लाभों (School-age Extended therapy) को प्रभावित करेगा।

विकलांग बच्चों वाले परिवार एमसीएफडी (MCFD) के नए फ्रेमवर्क फॉर चिल्ड्रन एंड यूथ विद सपोर्ट नीड्स (CYSN) नीति की अत्यधिक आलोचना करते हैं। तीन साल के काम के बावजूद – यह भ्रामक रूप से अस्पष्ट है। मुद्दे जटिल हैं और कई दृष्टिकोण हैं, लेकिन यह स्पष्ट है कि ब्रिटिश कोलंबिया (BC) की बाल सेवा प्रणाली को एक कायापलट और वित्त पोषण के एक महत्वपूर्ण जलसेक की सख्त जरूरत है। हालाँकि, यदि यह एक उत्तरदायी प्रणाली होने जा रही है, तो यह सरकार द्वारा एक अखंड मॉडल थोपकर नहीं किया जा सकता है। व्यक्तिगत वित्त पोषण. (Individualized funding) कई परिवारों के लिए सबसे उपयुक्त है लेकिन बच्चों और परिवारों की विविधता को उपयुक्त करने वाले कार्यक्रमों की एक श्रृंखला हमारे भौगोलिक रूप से चुनौतीपूर्ण वातावरण में अति आवश्यक है।

रचनात्मक वकालत

यह संगठित होने का समय है, निराशा होने  का नहीं! सिर्फ इसलिए कि एक सरकारी मंत्रालय (Ministry) बदलाव की घोषणा करता है, इसका मतलब यह नहीं है कि ऐसा होगा। एमसीएफडी (MCFD) की घोषणा ने विकलांग बच्चों वाले परिवारों और संगठनों को एक साथ आवाज उठाने के लिए प्रेरित किया है। एक जुट होकर हमारे पास ब्रिटिश कोलंबिया (British Columbia) में सभी राजनीतिक दलों को विकलांगता से प्रभावित नागरिकों की बात सुनने के लिए मनाने का एक अच्छा मौका है – विशेष रूप से छोटे बच्चों के संघर्षरत माता-पिता जिनकी निदान(diagnosis), थेरेपी(therapy) और शिक्षा(education) पहुँचने में, COVID महामारी के कारण और देरी हो गई है। यह पिछले दशक में सेवा स्तरों में गिरावट की पृष्ठभूमि के खिलाफ हो रहा है, जिसने परिवारों को अपने बच्चों के लिए बुनियादी हस्तक्षेप सेवाओं (basic intervention services) तक पहुंचने में असमर्थ बना दिया है, जब तक कि उनके पास निजी तौर पर भुगतान करने का साधन न हो।

आप क्या कर सकते हैं इस पर हिमायत(Advocacy) के सुझाव

रचनात्मक रूप से वकालत करने के कई तरीके हैं, जो लोकतंत्र के नागरिक के रूप में हमारा अधिकार और हमारा कर्तव्य है। हम राजनेताओं और मीडिया को पत्र लिख सकते हैं; हम प्रदर्शन कर सकते हैं; याचिकाओं पर हस्ताक्षर करें; बीसी (BC) विधान सभा के हमारे सदस्यों के साथ बैठक करने के लिए कहें। विनम्र बने रहना याद रखें, लेकिन दृढ़ रहें! हम अपने दोस्तों और परिवार से बात कर सकते हैं, वे लोग जो हमारे बच्चों के साथ काम करते हैं, और उनका समर्थन मांग सकते हैं। पत्र लेखन आदि में मदद मांगें या किसी रैली में अपने साथ चलने या याचिका पर हस्ताक्षर करने के लिए कहें। लोग अक्सर मदद करना चाहते हैं लेकिन यह नहीं जानते कि कैसे। नवीनतम याचिकाओं और रैलियों के बारे में जानने के लिए – एसीटी के फेसबुक पेज (ACT’s Facebook Page) या सामुदायिक पहल (Community Initiatives) पर जाएं।   

ਤੁਸੀ ਆਪਣੀ ਚਿੰਤਾ ਭਰਪੂਰ ਚਿੱਠੀਆਂ ਰਾਹੀ ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ

  • मित्ज़ीडीन (Mitzi Dean, the Minister for MCFD) Minister@gov.bc.ca.
  • आप विधायक (विधायक) के सदस्य।अपने विधायक को खोजने का तरीका यहां दिया गया है: leg.bc.ca/learn-about-us/members । आप अपने विधायक से मिलने के लिए भी कह सकते हैं। अपने बच्चे को साथ ले  जाएं!
  • प्रीमियर (Premier), जॉन होर्गन Premier@gov.bc.ca । 
  • एड्रियन डिक्स (Adrian Dix), स्वास्थ्य मंत्री, HLTH.Minister@gov.bc.ca लगभग 2,000 बच्चे BC ऑटिज़्म असेसमेंट नेटवर्क के निदान की प्रतीक्षा कर रहे हैं।  
  • जेनिफर व्हाइटसाइड (Jennifer Whiteside), शिक्षा मंत्री, EDUC.minister@gov.bc.ca यदि आप विकलांग बच्चों के लिए शैक्षिक अवसरों की कमी से चिंतित हैं।  
  • ACT – Autism Community Training इन इमेल्स में CC (कॉपी) किए जाने की सराहना करेगा। info@actcommunity.ca . 

परिवारों और सामुदायिक संगठनों द्वारा उठाई गई प्रमुख चिंताएं

  • बच्चों और परिवारों के लिए व्यवधान यदि मौजूद है, तो अच्छी तरह से काम करने वाली टीमों को नष्ट कर दिया जायेगा ।
  • सेवा प्रदाताओं (service providers) चुनने में माता-पिता की पसंद का नुकसान।क्या कोई विकल्प होगा यदि आपके हब (hub) के लोग उपयुक्त नहीं हैं? 
  • यदि आपके बच्चे और परिवार को वर्तमान में कोई सहायता नहीं मिलती है, या बहुत सीमित सहायता मिलती है, तो अपनी स्थिति का वर्णन करें और बताएं कि क्या बदलने की आवश्यकता है।क्या आप अभी भी निदान (diagnosis) की प्रतीक्षा कर रहे हैं? क्या आपके बच्चे की ऐसी स्थिति है जो वर्तमान में समर्थित नहीं है?
  • इन नए केंद्रों का समर्थन करने के लिए वित्त पोषण के गारंटीकृत (guaranteed) स्तरों के प्रति प्रतिबद्धता (commitment) की कमी, जो कम से कम एक तिहाई और बच्चों को सेवाएं प्रदान करने की उम्मीद कर रहे हैं।क्या निदान (diagnosis) के लिए प्रतीक्षा सूची केंद्रों को पुन: सौंप दी जाएगी? या वे भी सरकारी कटौती के शिकार होंगे जैसा कि पिछले 20 वर्षों में अक्सर होता आया है।
  • इन केंद्रों पर आधारित मूल्यांकनकर्ताओं (assessors) का प्रशिक्षण (training) क्या है – क्या उन्हें विशिष्ट अक्षमताओं (specific disabilities) का विशेष ज्ञान होगा? वर्तमान में बाल विकास केंद्र (CDC) ‘ज़रूरत-आधारित’ हैं और उनसे सहायता की ज़रूरत वाले सभी बच्चों की सेवा करने की अपेक्षा की जाती है, लेकिन कई को दूर कर दिया जाता है, प्रतीक्षा सूची (wait-list) में डाल दिया जाता है या केवल न्यूनतम चिकित्सा प्रदान की जाती है।बहुत से बच्चे कभी भी प्रतीक्षा सूची में शीर्ष पर नहीं पहुंच पाते हैं, भले ही उन्हें सेवा की आवश्यकता के रूप में मूल्यांकन किया जाता है।
  • एमसीएफडी (MCFD) ने विशिष्ट मूल्यांकन उपकरणों (assessment tools) की घोषणा की है जो इन प्रस्तावित केंद्रों (proposed hubs) पर आवश्यकता का निर्धारण करने के लिए उपयोग किए जाने के लिए वैज्ञानिक (scientific) रूप से मान्य नहीं हैं।चिकित्सक चिंतित हैं कि ये उपकरण उन बच्चों की श्रेणी की जरूरतों का पता नहीं लगाएंगे जो हब (HUB) में आएंगे क्योंकि ऐसा नहीं है कि उन्हें ऐसा करने के लिए डिज़ाइन किया गया था। क्या केंद्र सेवाओं के लिए ‘द्वारपाल’  (‘gate-keepers’) बन जाएंगे?
  • बच्चे के दीर्घकालिक (long-term) हितों के लिए एक स्पष्ट निदान (diagnosis) महत्वपूर्ण है।स्वास्थ्य मंत्रालय (Ministry of Health) विकलांग बच्चों के निदान के लिए वर्तमान दो साल की प्रतीक्षा सूची (wait-list) को कब समाप्त करेगा?

सूचित रहें

एसीटी (ACT – Autism Community Training) हमारे नए एमसीएफडी फ्रेमवर्क फॉर चिल्ड्रेन विद सपोर्ट नीड्स (New MCFD Framework for Children with Support Needs) पेज को लगातार अपडेट (update) करता रहेगा, जिसमें सभी प्रासंगिक एमसीएफडी (MCFD) घोषणाओं और संसाधन पृष्ठों, मीडिया रिपोर्ट्स और विकलांगता संगठनों के बयानों के लिंक हैं। आप अपने पत्र लिखने से पहले नवीनतम जानकारी की जांच कर सकते हैं।  

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एमसीएफडी से अपडेट

नए ढांचे पर एमसीएफडी से घोषणाएं और संसाधन देखें।

See announcements and resources from MCFD on the new framework.